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MII-Workshop "Gesundheitsdaten für die medizinische Forschung: Wie können Patienten partizipieren?"

Unter welchen Umständen sind Patienten bereit, ihre Gesundheitsdaten in Form einer "Datenspende" bereitzustellen? Wer darf diese unter welchen Umständen und in welchem Umfang nutzen?

02.07.2019. Der Workshop "Gesundheitsdaten für die medizinische Forschung: Wie können Patienten partizipieren?" betrachtet das Thema der Patientenpartizipation aus den Blickwinkeln verschiedener Stakeholder und will den Dialog über die Möglichkeiten der Patientenpartizipation und den verantwortungsvollen Umgang mit Patientendaten in der medizinischen Forschung eröffnen. Er findet im Rahmen der Medizininformatik-Initiative (MII) des BMBF am 27. August 2019 in Berlin statt und steht unter der Schirmherrschaft der Patientenbeauftragten der Bundesregierung Prof. Dr. Claudia Schmidtke, MdB.

Digitale Gesundheitsdaten sind die Grundlage für Innovationen in der Medizin. Die systematische Nutzung dieser Daten wird dazu beitragen, dass innovative Therapien entwickelt und Krankheiten besser und zielgerichteter geheilt werden können. Eine wichtige Voraussetzung ist jedoch, dass die Patientendaten aus der medizinischen Versorgung einheitlich strukturiert für die medizinische Forschung zugänglich sind. Dazu wurde in Deutschland die Medizininformatik-Initiative gegründet, die Forschenden einen möglichst breiten Zugang zu digitalen Gesundheitsdaten ermöglichen möchte. Fragen der Rechtsgrundlagen, der Governance der Datenverwaltung und des Datenschutzes müssen dafür beantwortet werden.

Doch wie stehen die Bürgerinnen und Bürger in Deutschland dazu, dass ihre Gesundheitsdaten für die Forschung genutzt werden? Sind sie bereit, diese in Form einer "Datenspende" bereitzustellen? Wie können und wollen Patientinnen und Patienten an datenreicher medizinischer Forschung partizipieren? Und wie werden neue Technologien ihre Partizipationsmöglichkeiten beeinflussen?

 


MII-Workshop

Gesundheitsdaten für die medizinische Forschung: Wie können Patienten partizipieren?

Dienstag, 27.08.2019

10.00 Uhr         Grußworte und Eröffnung

                       Prof. Dr. Claudia Schmidtke, MdB (Patientenbeauftragte der
                       Bundesregierung)


                       Sebastian C. Semler (TMF e.V., Berlin)

 

10.30 Uhr         Patientenbedürfnisse in der datenreichen medizinischen
                       Forschung
      

                       Big Data aus der Sicht von Patientenorganisationen:
                       Erwartungen, Wünsche, Perspektiven sowie methodische
                       Hürden von Patientenpartizipation

                       Prof. Dr. Silke Schicktanz (Universitätsmedizin Göttingen)

                       Forschungsbezogene Verwendung klinischer Daten:
                       Was wollen die Patienten?

                       Gesine Richter (Christian-Albrechts-Universität, Kiel)

                       Stellungnahme aus Sicht einer Patientin

                       Hannelore Loskill (BAG Selbsthilfe, Düsseldorf)



12.00 Uhr         Datenspende aus Sicht der Forschung

                       Impulsreferat: Datenspende oder Einwilligung? Nutzung von
                       Sekundärdaten für die Forschung

                       Prof. Dr. Michael Krawczak (Christian-Albrechts-Universität, Kiel)

                       Von Broad Consent bis Opt-Out: Quo vadis

                       PD Dr. Sven Zenker (Universität Bonn)


12.45 Uhr  
      Mittagspause


13.30 Uhr        Datenspende aus ethischer und rechtlicher Perspektive

                      Ethische und rechtliche Aspekte der Datenspende

                      Prof. Dr. iur. Steffen Augsberg (Justus-Liebig-Universität, Gießen)


                      Datenspende aus der Perspektive des Datenschutzes

                      Prof. Dr. med. Dr. iur. Christian Dierks (Dierks+Company, Berlin)


                      Innovating the secondary use of health data: the Finnish model

                      Saara Malkamäki (The Finnish Innovation Fund Sitra, Helsinki)


14.45 Uhr        Kaffeepause


15.15 Uhr        Wie werden neue Technologien die Patientenpartizipation
                      beeinflussen?

                      Digitale Patienten in Deutschland: aktuelle Daten

                      Dr. Alexander Schachinger (EPatient Analytics GmbH, Berlin)


                      Mitbestimmung durch shared decision allocation

                      Prof. Dr. Dr. Felix Balzer (Charité - Universitätsmedizin, Berlin)


                      Empowerment durch neue Technologien

                      Tamás Bereczky (EUPATI DE, Patvocates GmbH)



16.15 Uhr        Patientenpartizipation neu gedacht: Welche Schritte sind
                      notwendig, um Patientenpartizipation zu gestalten?

                      Paneldiskussion



17.00 Uhr        Ende der Veranstaltung

 

  1. Zum Programmflyer

 

 

Organisatorisches 

Termin:

Dienstag, 27. August 2019

10:00 bis 17:00 Uhr

Ort

Landesvertretung Schleswig-Holstein in Berlin
In den Ministergärten 8
10117 Berlin
(S+U Potsdamer Platz)

 

Kontakt

TMF-Geschäftsstelle

Juliane Gehrke (organisatorische Fragen)
Tel.: 030 – 22 00 24 717 | E-Mail

 
Sophie Haderer, Wiebke Lesch (inhaltliche Fragen)
Tel.: 030 - 22 00 24 730 | E-Mail

 

Anmeldung und Reisekosten

Die Teilnahme ist kostenfrei.
Eine Anmeldung unter: www.medizininformatik-initiative.de/aktuelles/termine ist erforderlich.
Für MII-Beteiligte können Reisekosten für bis zu vier Vertreter eines Konsortiums und einen Vertreter eines nicht geförderten Standorts im Rahmen der TMF-Reisekostenregelung erstattet werden.

  1. Zum Termin und zur Anmeldung

Weitere Informationen

  1. Zur Seite der Medizininformatik-Initiative


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