Termin:
Dienstag, 27. August 2019, 10:00 - 17:00
Kategorie: Sonstige
©rawpixel.com/shutterstock
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Digitale Gesundheitsdaten sind die Grundlage für Innovationen in der Medizin. Die systematische Nutzung dieser Daten wird dazu beitragen, dass innovative Therapien entwickelt und Krankheiten besser und zielgerichteter geheilt werden können. Eine wichtige Voraussetzung ist jedoch, dass die Patientendaten aus der medizinischen Versorgung einheitlich strukturiert für die medizinische Forschung zugänglich sind. Dazu wurde in Deutschland die Medizininformatik-Initiative gegründet, die Forschenden einen möglichst breiten Zugang zu digitalen Gesundheitsdaten ermöglichen möchte. Fragen der Rechtsgrundlagen, der Governance der Datenverwaltung und des Datenschutzes müssen dafür beantwortet werden.
Doch wie stehen die Bürgerinnen und Bürger in Deutschland dazu, dass ihre Gesundheitsdaten für die Forschung genutzt werden? Sind sie bereit, diese in Form einer "Datenspende" bereitzustellen? Wie können und wollen Patientinnen und Patienten an datenreicher medizinischer Forschung partizipieren? Und wie werden neue Technologien ihre Partizipationsmöglichkeiten beeinflussen?
Der Workshop betrachtet das Thema der Patientenpartizipation aus den Blickwinkeln verschiedener Stakeholder und will den Dialog über die Möglichkeiten der Patientenpartizipation und den verantwortungsvollen Umgang mit Patientendaten in der medizinischen Forschung eröffnen.
MII-Workshop
Gesundheitsdaten für die medizinische Forschung: Wie können Patienten partizipieren?
Dienstag, 27.08.2019
10:00 Uhr Grußworte und Eröffnung
Prof. Dr. Claudia Schmidtke, MdB (Patientenbeauftragte der Bundesregierung)
Sebastian C. Semler (TMF e.V., Berlin)
10:30 Uhr Patientenbedürfnisse in der datenreichen medizinischen Forschung
Datenspende für die medizinische Forschung: Ergebnisse einer aktuellen
Umfrage
Sebastian C. Semler (TMF e.V., Berlin)
Big Data aus der Sicht von Patientenorganisationen: Erwartungen,
Wünsche, Perspektiven sowie methodische Hürden von
Patientenpartizipation
Prof. Dr. Silke Schicktanz (Universitätsmedizin Göttingen)
Forschungsbezogene Verwendung klinischer Daten:
Was wollen die Patienten?
Gesine Richter (Christian-Albrechts-Universität, Kiel)
Stellungnahme aus Sicht einer Patientin
Hannelore Loskill (BAG Selbsthilfe, Düsseldorf)
12:00 Uhr Datenspende aus Sicht der Forschung
Impulsreferat: Datenspende oder Einwilligung? Nutzung von
Sekundärdaten für die Forschung
Prof. Dr. Michael Krawczak (Christian-Albrechts-Universität, Kiel)
Von Broad Consent bis Opt-Out: Quo vadis
PD Dr. Sven Zenker (Universität Bonn)
12:45 Uhr Mittagspause
13:30 Uhr Datenspende aus ethischer und rechtlicher Perspektive
Ethische und rechtliche Aspekte der Datenspende
Prof. Dr. iur. Steffen Augsberg (Justus-Liebig-Universität, Gießen)
Datenspende aus der Perspektive des Datenschutzes
Prof. Dr. med. Dr. iur. Christian Dierks (Dierks+Company, Berlin)
Innovating the secondary use of health data: the Finnish model
Saara Malkamäki (The Finnish Innovation Fund Sitra, Helsinki)
14:45 Uhr Kaffeepause
15:15 Uhr Wie werden neue Technologien die Patientenpartizipation beeinflussen?
Digitale Patienten in Deutschland: aktuelle Daten
Dr. Alexander Schachinger (EPatient Analytics GmbH, Berlin)
Mitbestimmung durch shared decision allocation
Prof. Dr. Dr. Felix Balzer (Charité - Universitätsmedizin, Berlin)
Empowerment durch neue Technologien
Tamás Bereczky (EUPATI DE, Patvocates GmbH)
16:15 Uhr Paneldiskussion: Wie lässt sich Patientenpartizipation gestalten?
Prof. Dr. iur. Steffen Augsberg (Justus-Liebig-Universität Gießen),
Gerlinde Bendzuck (Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin),
Hannelore Loskill (BAG Selbsthilfe, Düsseldorf), Prof. Dr. Silke Schicktanz
(Universitätsmedizin Göttingen), PD Dr. Sven Zenker (Universität Bonn)
17:00 Uhr Ende der Veranstaltung
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Organisatorisches
Ort
Landesvertretung Schleswig-Holstein in Berlin
In den Ministergärten 8
10117 Berlin
(S+U Potsdamer Platz)
Kontakt
TMF-Geschäftsstelle
Juliane Gehrke (organisatorische Fragen)
Tel.: 030 – 22 00 24 717 |
E-Mail
Sophie Haderer, Wiebke Lesch (inhaltliche Fragen)
Tel.: 030 - 22 00 24 730 | E-Mail
Anmeldung und Reisekosten
Die Teilnahme ist kostenfrei.
Eine Anmeldung unter: www.medizininformatik-initiative.de/aktuelles/termine ist erforderlich.
Für MII-Beteiligte können Reisekosten für bis zu vier Vertreter eines Konsortiums und einen Vertreter eines nicht geförderten Standorts im Rahmen der TMF-Reisekostenregelung erstattet werden.
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Weitere Informationen
- Zur Seite der Medizininformatik-Initiative